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TUhjnbcbe - 2024/3/5 16:35:00
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几个月前,TysonBottenus五味杂陈地听到医生对他说:

“我真不敢相信你能活到现在!”

过去的四年中,Tyson做了10次脑部手术,5次脊椎穿刺,

身上还安了两套半机械性的管子,将他的脑室和腹部相连,用来治病,

他中过风,不得不重新学习走路、说话和阅读。

庆幸的是,他还活着,

不幸的是,造成这一系列问题的源头,一直没有解决,

他患上的罕见疾病,不知道还需要多久才能被治好......

Tyson的故事要从四年前讲起。

他来自美国罗德岛纽波特市,

四年前他31岁,在一艘80英尺长的帆船上当船长,刚刚订婚,

他和未婚妻Liza都喜欢骑自行车,经常结伴骑行。

为了庆祝订婚,两人决定去哥斯达黎加的尼科亚半岛,来一趟骑行之旅,

那里依山傍海,植被茂盛,景色优美,

他们计划每天骑行二三十公里,在海滩上露营,住9-10晚。

年新年前夜,Tyson和未婚妻抵达目的地,

旅行前两天一切顺利,看烟花、吃美食,在号公路上一路骑行,

那是一条沿着海岸线的公路,不是柏油马路,地上只铺了土和碎石,

每次有汽车、卡车或摩托车从身边飞驰而过时,都会掀起一阵尘土。

第三天,突然出了点儿小意外。

那天有很长一段路要在沙滩上骑行,根据经验,Tyson给车胎放了一些气,

等回到崎岖不平的公路时,他有些犯懒,没有及时给轮胎补气,

结果不小心翻车了,他从车上摔下来,胳膊和手肘都被严重擦伤。

当时天色已晚,他们只能先找一片海滩露营,

Tyson尽可能把伤口冲洗干净,简单包扎一下,然后就在帐篷里睡着了。

第二天早上,他们找到一家诊所,护士花了一个小时帮Tyson仔细清理了伤口,消*包扎,

护士根本没把这点儿小伤当回事,还告诉他们,尼科亚半岛上每天都会有数不清的骑行者发生类似事故。

确实,经过治疗后,Tyson的伤口很快就痊愈了,也没有感染,

这个小插曲并没有影响他们旅行的心情,最后两人高高兴兴地回到美国。

不过几周之后,Tyson发现自己的身体出现了一些奇怪的症状,以前从没有过。

他经常剧烈头痛,面部肌肉麻痹,笑起来都有点儿困难。

那是年3月,他去看了初级保健医生,医生对他的症状一头雾水,让他先做个核磁共振检查一下,

第二天他就接到医生的电话,说有些事情得和他面谈。

Tyson忐忑地来到医生办公室,核磁共振显示,他的大脑中部有一个小圈,

那是两个并排的环形病变重叠在一起的样子。

“是癌症吗?”Tyson问。

“我们还不知道,”医生严肃地说。

医生一时半会儿无法确诊,只能提出各种可能性,

比如听说之前他跟未婚妻去过墨西哥骑行,医生便怀疑他在那儿感染了囊虫病,一种吃了没煮熟的猪肉、从而让幼虫进入大脑的疾病,

检查后证实他并没有感染。

除此之外,他还接受了莱姆病、结核病、艾滋病以及各种脑癌的检查,

年春天,他又做了两次脑部活检,

最后把上述疾病全都排除了,医生还是无法确诊。

与此同时,头痛症状还在继续,

Tyson只能吃止疼药、洗热水澡,希望缓解头痛。

那年夏天,他因为病情辞去了船长工作,在一家非营利组织找了个坐办公室的活儿,有了稳定的收入,

Tyson的状况其实不应该上班,但他坚持认为头痛只是暂时的,总有一天能治好,一直不愿意放弃工作。

不到一年时间,Tyson的生活发生了翻天覆地的变化,

他放弃了热爱的航海工作,不知道以后还有没有机会出国旅行,

以前是身体健康强壮的自行车骑手,现在却经常平白无故摔倒,

他的身体和生活,一下子都失去了平衡。

Tyson出现症状8个月之后,事情的转折点出现了。

医院做第三次脑部活检,神经外科医生终于找出了他的病因——

医生是奔着寻找脑癌病灶去的,结果意外在他的大脑里,发现一种黑色的真菌。

真菌的样本被送到德州一个实验室进行检查,这次终于得出结论,

Tyson感染了一种罕见的热带真菌,名叫Cladophialophorabantiana,也叫blackmold,即黑霉菌。

黑霉菌是年被人类发现的,会导致脑部脓肿,

这是一种非常罕见的真菌,一百来年全世界总共才有大概个有记录的病例,一半在印度。

很多黑霉菌的病例都有漫长的确诊过程,接着就是困难重重的治疗过程,以及不太好的结果。

一半患者都有免疫力低下的问题,比如接受过器官移植,还有一位是艾滋病携带者,

另一半人就跟Tyson一样,是免疫系统正常的健康人。

医生推测,Tyson就是在那次去哥斯达黎加骑行的过程中感染黑霉菌的,

有两种比较合理的猜测,

一是他们沿着号公路骑行时,吸入尘土感染的,

二是摔伤胳膊后,通过伤口感染的。

无论具体是哪种情况,总之Tyson感染后,黑霉菌跑到了他的大脑里扎根,

按照以往病例的治疗经验,必须把病灶切除,才能延长患者的存活时间。

但Tyson的病灶位置非常不妙,因为离大脑的重要区域太近了,

医生直接否定了“切除”的可能性。

取而代之的,Tyson只能用药治疗,

一方面口服抗真菌药物,直击黑霉菌,

另一面用类固醇药物,控制黑霉菌引起的大脑肿胀和积液。

这种治疗方案效果如何,医生也拿不准,

就像之前所说的,黑霉菌感染病例太少了,很难从之前的病例中找到特别有参考价值的治疗方案。

那段时间,Tyson花了大量时间研究黑霉菌,把能找到的信息都看了个遍,却始终找不到答案,

他沉迷其中无法自拔的样子,未婚妻都看不下去了,经常劝他适可而止,不要钻牛角尖。

其实大脑作为人体最重要的器官之一,给自己安排了几名“卫士”,其中包括血脑屏障和脑脊液,

Tyson治疗黑霉菌的过程中,得跟这两者频繁打交道。

先来说血脑屏障(blood–brainbarrier),它是人类大脑和脊髓中的一个结构,

主要构成要素是毛细血管中的内皮细胞,内皮细胞之间连系紧密,使血液中的某些物质无法轻易通过,

所以血脑屏障就成了大脑的“卫士”之一,专门阻挡血液中的病原体侵入大脑。

可惜,血脑屏障没能阻挡黑霉菌,

现在就得看它会不会阻挡药物了。

这是因为血脑屏障也会阻挡药物进入大脑,

比如口服药,这种药物是被胃肠道吸收后进入血液,再通过血液循环送到不同的身体部位。

Tyson口服的药物必须得过血脑屏障这一关,才能到达大脑里的病灶,

具体能不能成功,不试一试谁都不清楚。

而另一个“卫士”脑脊液(CSF),是存在于脑室和蛛网膜下腔的一种无色透明液体,让大脑沐浴其中,

平时既能保护大脑免受外伤,又能清理代谢产物。

对于大多数健康人来说,多余的脑脊液会被身体重新吸收,不会有啥危害,

但由于Tyson感染了黑霉菌,他的脑脊液很难被身体吸收,

这会造成脑脊液堆积,导致头痛、疲劳、发烧和其他神经系统症状。

医生让Tyson服用类固醇药物,缓解以上症状,效果还不错。

但长期服用类固醇药物也有一些副作用,

比如骨密度下降、情绪波动、肾上腺功能不全和免疫抑制。

为了避免副作用,医生曾叫Tyson逐渐停药,

但每次一停药他的症状就会更严重,只能再次服药,

就这样服药-停药来回折腾了好几回,Tyson的症状也时好时坏。

年年初,新冠疫情在美国爆发,这把Tyson吓坏了,

因为类固醇药物的副作用之一就是免疫抑制,没有正常的免疫功能,他很容易感染新冠。

Tyson怕自己得新冠,他没找医生咨询,就擅自决定停止服用类固醇。

3月下旬,Tyson突然出现意外状况,

他中风了。

那天上午他开始头痛欲裂,每做一个动作,都伴随着一阵刺痛,

他那天还出去跑步,这让他颅内压力升高,吃不下饭,眼前发黑,

到了下午,他已经虚弱到不能上楼,当时他不知道这些都是中风的症状。

最后是未婚妻叫来救护车,医院,

为了避免感染新冠,Tyson被单独隔离在一个病房,一个多月才出院。

中风之后,Tyson的身体状况更差了,

他的视力受到严重影响,视野缩小,

写字歪歪扭扭,就像几岁小孩,

说话也变得口齿不清、声音沙哑。

医生表示,Tyson的颅内压力是正常情况的15倍,

他们也推测,即使Tyson能活下来,也可能会完全失明,

这一切,归根结底都是因为黑霉菌感染引起的。

此后,Tyson一边继续治疗黑霉菌,一边试着重建生活。

一直想读研究生的Tyson,下定决心辞掉工作,去年9月重回母校罗德岛大学,攻读海洋事务硕士学位,目前为止还算顺利。

未婚妻Liza对他不离不弃,一直陪他治病,

为了让视力不好的Tyson还能骑车,他们买了一辆双人自行车,

还想象着将来黑霉菌治好后,Tyson可以接受手术来恢复视力。

看着好像一切在朝好的方向发展,

可实际上,造成Tyson痛苦的根源“黑霉菌”,根本没那么容易被治好。

前段时间,未婚妻陪Tyson医院传染病科复查,

跟之前一样,等着他们的还是坏消息。

医生告诉他,

“我们在你上次手术后,检测了你的脑脊液样本,没发现里面有药物成分。”

“也就是说之前的抗真菌药,都没能穿透血脑屏障。”

“这意味着你只能靠自己的力量对抗它了,只能靠你自己的免疫系统。”

面对这种结果,Tyson又欣慰又无奈,

欣慰的是,他还活着,毕竟70%的黑霉菌感染者都因病去世了,

无奈的是,他花了3年时间吃药治疗,却毫无效果,不知道什么时候才能把病治好。

没有能参照的治疗方案,实验性用药也失败了,

现在Tyson只能靠自己,慢慢摸索治病的方法。

他已经不奢求赶快把病治好,只希望能活得更久一些,

“我终于懂了这种站在科学研究前沿的感觉。”

“我是等待被研究的对象。”

“那是一片孤独之境。”

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